Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cuando la enfermedad no se ve: la realidad invisible de las NMP en Latinoamérica

"¿Necesitas ver esto para creerlo?"

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que nos invita a visibilizar condiciones poco frecuentes como las neoplasias mieloproliferativas (NMP).

Para muchas personas que viven con trombocitemia esencial, policitemia vera o mielofibrosis, este día tiene un significado especial. No solo por la necesidad de más investigación y acceso equitativo a tratamientos en nuestros países, sino porque las NMP, en muchos casos, son enfermedades invisibles.

A simple vista, no siempre se notan.

Quienes viven con una NMP desean continuar con su trabajo, su vida familiar y sus actividades diarias. Desde fuera, puede parecer que todo está bien. Desde dentro, la realidad es distinta.

Muchas personas conviven cada día con síntomas o efectos secundarios derivados de la enfermedad o de los tratamientos:

• Fatiga persistente

• Inflamación o distensión abdominal

• Dificultad para concentrarse y niebla mental

• Dolor físico

• Falta de aire

• Alteraciones emocionales

Cuando no existen signos visibles, pueden aparecer comentarios como “pero te ves bien” o “no pareces enfermo”. Estas frases, aunque no siempre tengan mala intención, reflejan cuánto falta aún por comprender sobre las NMP.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos algo esencial:lo que no se ve, también existe.

En este camino, contar con información, comunidad y herramientas adecuadas marca la diferencia.

MPN Latinoamérica (MPN LATAM) forma parte de la familia global de la Global MPN Scientific Foundation, trabajando para acercar recursos, acompañamiento y educación a pacientes y cuidadores de toda la región.

🌎 MPN World

Una comunidad internacional donde pacientes y familiares pueden conectar con otras personas en situaciones similares, compartir experiencias y acceder a contenido educativo actualizado.

📝 MPN Journal

Una herramienta práctica y gratuita que permite registrar síntomas y hacer seguimiento de la evolución, facilitando conversaciones más estructuradas con el equipo médico.

🌿 Proyecto Wellbeing

Un espacio diseñado para acompañar el bienestar integral de quienes viven con NMP.

Porque sabemos que el bienestar no se mide solo en resultados médicos, sino también en cómo vivimos cada día.

Desde MPN LATAM queremos seguir construyendo una red fuerte y cercana en nuestra región.

La visibilidad comienza cuando compartimos, aprendemos y nos acompañamos.

MPN LATAM es parte de la Global MPN Family.Una red que une continentes, experiencias y conocimiento para que ninguna persona con NMP se sienta sola.