Del 24 al 26 de enero, los Encuentros Educativos de MPN (MPN Educational Roundtables) reunieron a una comunidad diversa, uniendo a expertos en MPN, asociaciones y pacientes de más de siete países. Este evento fue organizado por la Global MPN Scientific Foundation. España fue uno de los países participantes, destacando la presencia de pacientes, la Dra. Blanca Xicoy y de Peter Loffelhardt, presidente de MPN España y de la Global MPN Scientific Foundation.
El tema central que abarcó todas las mesas redondas fue la importancia de la salud mental en el contexto de las MPN. Este evento transformador facilitó discusiones entre médicos, pacientes y organizaciones de Europa y América del Norte, abordando desafíos locales, calidad de vida, y complejidades dentro de los sistemas de salud.
Hubo dos mesas redondas para España, con la participación de la especialista en MPN, Blanca Xicoy.
Primera Mesa Redonda – España:
La mesa redonda inaugural contó con la participación de Peter Loffelhardt, presidente de MPN España. Las perspectivas de los pacientes tomaron protagonismo, abordando las diferencias de información entre España y el resto de Europa. También se exploraron los beneficios a largo plazo del interferón, junto con el desafío específico conocido como carga alélica.
Segunda Mesa Redonda – España con la Dra. Blanca Xicoy:
La segunda mesa redonda de España, con la Dra. Blanca Xicoy, fomentó discusiones enriquecedoras. La sesión española profundizó en diversas experiencias de pacientes, cubriendo síntomas, tratamientos y el impacto emocional de MPN. Se abordaron desafíos como el prurito y se destacó el papel crucial del apoyo psicológico.
Los testimonios de los pacientes subrayaron la necesidad de empatía por parte de los profesionales médicos y la importancia de derivar a médicos especializados en el caso de niños con MPN. La Dra. Xicoy aportó perspectivas sobre opciones de tratamiento y futuros medicamentos.
Próximamente, la Global MPNSF compartirá todos los vídeos de las mesas redondas en español y más idiomas.
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