La Asociación MPN España, fue creada y fundada en 2018 por Peter Löffelhardt, paciente con PV desde hace mas de 30 años. Viendo la falta de información tanto en pacientes como en muchos hematólogos, ha trabajado, el contacto estrecho entre pacientes y médicos, para poder ofrece a día de hoy, la comunidad  MPN en España. Espacio de de educación y acompañamiento personal, tanto para familiares como para pacientes, médicos y farmacéuticas.

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La Asociación MPN España ha ido creciendo, hasta día de hoy, con mucha información relevante y con una actividad mensual importante, aportando noticias de gran interés, para todos nosotros. 

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Ahora junto con Janeth Charris, paciente con PV de Colombia, nos aunamos para poder ofrecer ésta misma estructura creando la  Asociación MPN Latinoamerica. Empezamos con el grupo privado de Facebook y ahora, la página web, que os ofrece las últimas Noticias internacionales, nacionales, webinars, sesiones educativas, y muchas más cosas, tanto para los pacientes como para los profesionales.

 

Nuestra filosofía es que es de vital importancia que los pacientes puedan explicar y ser escuchados de cómo se sienten, qué síntomas tienen que conllevar en su día a día, cuales son los efectos secundarios de las medicaciones, como casos particulares, como generales, tanto para la Policitemia vera, como la Trombocitemia esencial, como la Mielofibrisis  primaria, así como el acompañamiento psicoemocional, como pilar básico para entender qué son las MPN, y como afectan en la vida de cada persona.

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Te invitamos a que compartas tu historia con nosotros y a que formes parte de esta gran Red internacional.