Jóvenes con NMP: una conversación global que nos une como comunidad

El pasado 28 de febrero de 2026, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró el Symposium Internacional CAYAs “Young & Rare: Shaping the Future Together”, un encuentro online dedicado a niños, adolescentes y jóvenes adultos que viven con neoplasias mieloproliferativas (NMP).

Desde MPN Latinoamérica queremos compartir con toda nuestra comunidad que este evento fue un gran éxito, gracias a la participación activa de jóvenes pacientes, familias, profesionales de la salud y miembros de la comunidad MPN de diferentes partes del mundo.

Durante la jornada se generó un espacio abierto, cercano y muy valioso para compartir experiencias, dudas y conocimientos sobre lo que significa vivir con una NMP a edades tempranas.

Las NMP suelen asociarse con personas adultas, pero cada vez es más importante visibilizar la realidad de niños, adolescentes y jóvenes que conviven con estas enfermedades.

Por eso, este symposium fue una oportunidad única para abordar temas que muchas veces no se discuten con suficiente profundidad, como:

• El manejo de la enfermedad a largo plazo

• El impacto de los tratamientos en etapas tempranas de la vida

• La planificación familiar y los cambios hormonales

• La experiencia emocional de crecer con una enfermedad poco frecuente

  
  

Escuchar directamente las preguntas y reflexiones de jóvenes pacientes fue uno de los aspectos más enriquecedores del encuentro.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a todos los jóvenes que participaron y compartieron sus experiencias, así como a los especialistas que aportaron su conocimiento y compromiso con la comunidad MPN.

Este tipo de encuentros demuestran que cuando pacientes, profesionales de la salud y comunidades internacionales trabajan juntos, es posible generar espacios de aprendizaje y apoyo que realmente marcan la diferencia.

También agradecemos a todas las personas que siguieron el evento desde diferentes países y que continúan fortaleciendo esta red internacional de colaboración y apoyo para personas que viven con NMP, así como OddBlood como colaboradora del evento.

Si no pudiste participar en directo o deseas volver a ver alguna de las intervenciones, el contenido completo del evento ya está disponible.

📺 Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube

🌐 También encontrarás más información y recursos en la web de la Fundación Global MPNSF

Te invitamos a descubrir todas las reflexiones, preguntas y aprendizajes que surgieron durante esta conversación internacional.

En MPN Latinoamérica seguimos trabajando para acercar información confiable, crear espacios de diálogo y fortalecer el acompañamiento entre pacientes y familias de la región.

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